Texto por Amanda Novo Nascimento
Publicado na edição de 24 de janeiro do jornal Correio Popular, de Campinas
O dia 24 de janeiro é uma data globalmente dedicada à conscientização sobre uma síndrome congênita ainda pouco conhecida, a Síndrome de Moebius, que se caracteriza principalmente pela paralisia dos nervos faciais. A ausência do sorriso é a manifestação mais comum na aparência física das pessoas afetadas por essa rara condição. Segundo a Moebius Syndrome Foundation (EUA), entidade que é referência no assunto, a Síndrome afeta entre duas a vinte pessoas a cada grupo de um milhão de habitantes.
Em um momento em que o respeito à diversidade, a aceitação do diferente e a inclusão ganham cada vez mais importância e espaço na sociedade, é oportuno aproveitar a data de hoje para falar sobre a Síndrome e colaborar com outras ações que buscam conscientizar e combater o preconceito contra aqueles que têm qualquer tipo de deficiência.
Escolheu-se 24 de janeiro por ser a data de nascimento de Paul Julius Moebius, neurologista que descreveu a Síndrome pela primeira vez, em 1888. A iniciativa foi do norte-americano Doonie Downs, cujo filho, Caleb, nasceu com a Síndrome. Em conjunto com outros pais ele criou o Dia da Consciência sobre a Síndrome de Moebius, em 2010, e também tem o site “Muitas faces da Síndrome de Moebius” - www.manyfacesofmoebiussyndrome.com – para compartilhar na internet a vivência de famílias com filhos na mesma situação.
Grupos e organizações relacionadas com tema ao redor do mundo passaram então a adotar o 24 de janeiro para realizar aloes com o objetivo de promover esclarecimento a respeito do assunto entre a comunidade médica e o público em geral.
Em outubro de 2014 eu lancei o livro Como é ter Síndrome de Moebius para compartilhar minha história em conviver com essa condição e também contribuir para ampliar o conhecimento da sociedade sobre ela.
Ente os muitos resultados que o livro, para a minha alegria, ainda hoje continua a proporcionar, gostaria de destacar dois: a homenagem que recebi na Câmara de Campinas por meio da medalha Arautos da Paz, e a criação em 2015, do Dia Municipal de Consciência sobre a Síndrome de Moebius, em nossa cidade também em 24 de janeiro. Proposta pelo Vereador Marcos Bernardelli, a data foi sancionada pelo prefeito Jonas Donizette e colocou Campinas no mapa mundcal de reflexões referentes à Síndrome neste dia.
Quanto mais informação e conhecimento, maiores são as chances de diminuir preconceitos, descriminação e de se ampliar a aceitação e a inclusão da pessoa com deficiência. A data de hoje está aí para que os portadores da Síndrome de Moebius possam celebrar suas conquistas e histórias de superação – que são muitas – e, sobretudo, para ajudar a sociedade a ter uma correta percepção a respeito dessa condição.
Amanda Novo Nascimento, 22 anos, é estudante de Arquitetura e Urbanismo e autora do livro Como é ter Síndrome de Moebius amandanovonascimento@hotmail.com
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